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Bessere Versorgung für lebensverkürzend erkrankte Kinder

Projekt zu pädiatrischen Palliativversorgung startet am IMTT

Am Institut Mensch, Technik und Teilhabe (IMTT) ist ein dreijähriges, vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Forschungsprojekt zur Untersuchung von innovativen Versorgungskonzepten und dem Einsatz von Telecare in der pädiatrischen Palliativversorgung gestartet. Kernelement der pädiatrischen Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) ist die Betreuung von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie ihrer Familien im häuslichen Umfeld. Der Begleitungszeitraum der Familien und Kinder kann dabei bis zu mehreren Jahren andauern.

Durch vergleichsweise geringe Fallzahlen versorgen die Teams sehr große Regionen, was zu langen Fahrstrecken und Fahrzeiten führt, so dass schnelle Reaktionen auf akute Unterstützungsbedarfe erschwert und die pädiatrischen Palliativteams häufig auf die subjektiven, krisengetriebenen Beschreibungen der Eltern angewiesen sind. Ziel des Projektes ist deshalb, durch Videokommunikationssysteme und digitale Kollaborationswerkzeuge dazu beizutragen, die Qualität und die Effizienz der pädiatrischen Palliativversorgung in Deutschland zu verbessern. Hierfür werden sowohl die betroffenen Familien, die professionellen Palliativfachkräfte und Teile des Versorgungsnetzwerkes um die Familie betrachtet, innovative Konzepte entwickelt, evaluiert und diese Erfahrungen in einem Konzept zum Wissenstransfer aufgearbeitet.

Das Projekt wird gemeinsam mit dem Kinderpalliativ-Team am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg und dem Bundesverband Kinderhospiz durchgeführt. Deutschlandweit gibt es derzeit kein vergleichbares Projekt in diesem Versorgungsfeld.

Weiterführende Informationen unter https://imtt.hs-furtwangen.de/imtt/portfolio/telepaepa/